Бандерас рассказал, что учится на дизайнера, чтобы создать линию одежды

МОСКВА, 14 сен – РИА Новости. Знаменитый испанский актер Антонио Бандерас планирует создать собственную линию одежды, ради чего он вновь стал студентом и изучает дизайн.

"Мне 56 лет, но я не собираюсь останавливаться, я очень активный человек и мне интересно все новое. Сейчас я учусь в университете, чтобы узнать все о мире дизайна. Я собираюсь выпускать одежду, и я хочу звучать убедительно, когда меня будут спрашивать о моде, поэтому я решил учиться", — рассказал Бандерас на встрече с журналистами в среду в Москве.

В Москве актер представил свой фотопроект "Women in Gold". Так же в среду он примет участие в благотворительном гала-ужине фонда Натальи Водяновой. Бандерас передал фонду чек на 2 миллиона рублей, средства были собраны от продажи в России его именного парфюма. На благотворительном аукционе актер и меценат выставит возможность провести с ним один день в Лондоне.

Бандерас добавил, что никогда не надо останавливаться, необходимо все время развиваться.

"Я родом из Андалусии, если вы посмотрите на нашу культуру, вы увидите, что смерть – это основной мотив нашей культуры, это единственная определенность, которая у нас есть. Все остальное – неопределенно. Надо спешить жить и брать от жизни не все, как говорят, а столько сколько нужно", — добавил Бандерас.

В Москве пройдет фестиваль документального кино "Родные тропы"

МОСКВА, 14 сен – РИА Новости. Фестиваль "Родные тропы", на котором будут представлены документальные фильмы и программы, пройдет в Московском доме национальностей с 19 по 22 сентября, сообщается на сайте столичного департамента национальной политики, межрегиональных связей и туризма.

К участию в конкурсе принимались телевизионные программы и документальные фильмы, созданные в любой стране мира для показа в кинотеатрах, по телевидению и в интернете. Представитель оргкомитета мероприятия Герман Трегубенко рассказал РИА Новости, что на фестивале будут представлены около 50 работ в разных номинациях.

"Будут обязательно персональные призы, награждение у нас 22 сентября в Московском доме национальностей, будут победители в пяти номинациях и приз зрительских симпатий", — сказал он.

Победители конкурса получат специальный приз – статуэтку с символикой фестиваля. В состав жюри конкурса входят в том числе глава столичного департамента национальной политики Владимир Черников, директор Московского дома национальностей Владимир Тарасов и режиссер-документалист Алексей Погребной.

"Национальный телекинофорум призван содействовать культурному просвещению граждан в области истории, этнографии, международных и межнациональных связей родного региона, а также способствовать развитию внутреннего этнического туризма в России", — говорится в сообщении.

В Псковской области пройдет фестиваль "Заповедник", посвященный Довлатову

С.-ПЕТЕРБУРГ, 14 сен — РИА Новости. Второй фестиваль "Заповедник", посвященный жизни и творчеству писателя Сергея Довлатова, пройдет в Псковской области с 23 по 25 сентября, сообщает в среду администрация области.

В 2014 году в деревне Березино в Псковской области был открыт первый в России дом-музей Сергея Довлатова. В этом доме писатель жил летом 1977 года и водил экскурсии по Пушкинскому заповеднику "Михайловское".

Фестиваль "Заповедник" пройдет в Пскове и Пушкинских Горах.

В день открытия фестиваля будет представлена грандиозная световая инсталляция "Россия начинается здесь" на берегу реки Великой в Пскове. Второй день "Заповедника" пройдет в Пушкинских Горах. Здесь молодые актеры театра и кино будут читать произведения Довлатова, поэты-современники — свои стихи. В Псковском академическом театре драмы имени Пушкина состоится премьера спектакля по произведениям Довлатова "Человек, обреченный на счастье", говорится в сообщении администрации Псковской области.

Кроме того, в программу фестиваля включены обзорные экскурсии по Пскову, открытие выставки "Живопись и графика" Светланы Баделиной и Андрея Филиппова и уличный концерт группы All In Orchestra. Параллельно с прогулками, чтениями и премьерами, в медиа-холле театра драмы пройдет серия круглых столов.

Особым событием последнего дня фестиваля станет премьера фильма Павла Лунгина "Дама пик".

Первый фестиваль "Заповедник" (Dovlatovfest), который объединил литературу, современное изобразительное искусство, театр и авторское кино, прошел в сентябре 2015 года.

Довлатов родился 3 сентября 1941 года в Уфе. С 1944 года и до эмиграции в 1978-м году он проживал преимущественно в Ленинграде. В 1980 году в Нью-Йорке Довлатов стал одним из создателей русской еженедельной газеты "Новый американец". За 12 лет жизни в эмиграции он издал 12 книг, которые были переведены на большинство европейских языков, а также японский и китайский. Наиболее известными произведениями писателя стали "Зона", "Чемодан", "Заповедник" и "Компромисс". Довлатов умер 24 августа 1990 года в Нью-Йорке от сердечной недостаточности.

Фильм россиянки Ласкари получил гран-при фестиваля "Саратовские страдания"

САРАТОВ, 14 сен — РИА Новости, Эдуард Демьянец. Лучшим фильмом тринадцатого международного телекинофестиваля документальной мелодрамы "Саратовские страдания", который проходил в Саратове с 10 по 14 сентября, стала картина российского режиссера Елены Ласкари "Татьяна и ее дети", сообщила дирекция фестиваля.

Церемония награждения состоялась в среду вечером в саратовском кинотеатре "Пионер". Фильм Ласкари получил главный приз фестиваля — "Саратовскую гармонию", а также он удостоен специального приза зрителей.

"Саратовские страдания" проводятся в Саратове ежегодно с 2004 года. Фестиваль стал первой в мире попыткой объединить в общую программу киноработы, снятые в жанре документальной мелодрамы. Всего в конкурсную программу тринадцатого фестиваля были включены 23 документальных фильма из России, Мексики, Сербии, Украины, США, Греции, Финляндии, Германии, Польши, Швеции, Армении и Норвегии.

Приз "Из Саратова с любовью" получила лента "Раз, два, три" режиссера Армана Ерицяна (Армения/Норвегия), еще один приз фестиваля завоевала картина "Следующая остановка: утопия" греческого режиссера Апостолоса Каракасиса. Призом имени Владислава Микоши отмечена лучшая операторская работа Павла Хорзепы, снимавшего фильм "Зуд" режиссера Марты Минорович (Германия/Польша).

Шестакова: ежегодно нужно лечить 123 тысячи больных гепатитом С

Алексей Лахов (НП "Е.В.А."), Никита Коваленко (МОО "Вместе против гепатита"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Всемирный день борьбы с гепатитом отмечается ежегодно 28 июля. В преддверии этого дня Ирина Шестакова, главный внештатный специалист по инфекционным болезням Министерства здравоохранения РФ, доктор медицинских наук, профессор кафедры инфекционных болезней и эпидемиологии Московского государственного медико-стоматологического университета имени А.И. Евдокимова, рассказала о ситуации с распространением, лечением и профилактикой вирусных гепатитов В и С в России.

- Расскажите, пожалуйста, как на сегодняшний день обстоит ситуация с вирусными гепатитами В и С в России? Есть ли достоверные данные по числу инфицированных?

— Сразу хочу предупредить: статистика по вирусным гепатитам в России — тема достаточно "скользкая", и вокруг нее крутится много всяких инсинуаций. Нередко фигурирует достаточно высокий показатель числа людей, инфицированных вирусами гепатитов В и С: 5-6 млн для гепатита С и 2-3 млн — для гепатита В. Обычно исходят из средней частоты выявления антител к вирусу гепатита С и поверхностного антигена к вирусу гепатита В. На самом деле, большой вопрос: соответствуют ли эти оценочные данные реальной ситуации.

Поскольку у нас нет федеральной программы, не только лечение, но и выявление зависит от "активности" врачей и региональных органов управления здравоохранением: где-то проблеме гепатита уделяют много внимания, проводят скрининг, выделяют деньги из регионального бюджета на лечение. В таких регионах и пациенты к врачам активнее идут. Если где-то есть хороший врач, к нему всегда будет очередь. Но показатель такого врача нельзя автоматически переносить на любого другого — у его соседа может вообще никого не быть! Отсюда вполне может оказаться, что показатели распространенности гепатитов В и С значительно завышены.

Есть официальные данные — 1 790 000 человек в России инфицированы вирусом гепатита С. Гепатит В несколько ушел на второй план: не появляется столько новых препаратов, как для лечения хронического гепатита С, "хроникам" требуется пожизненная терапия, да и вакцинация кардинально улучшила ситуацию.

С 2009 года по 2015 год включительно ежегодно регистрируется 55-57 тыс новых случаев хронического гепатита С. Только за этот период набралось около 397 тыс человек. Это именно больные хроническим гепатитом С, а не те, у кого в крови были выявлены антитела к вирусу гепатита С, так как с 2009 года перестали учитывать носителей вируса гепатита С.

По официальным данным, сейчас ежегодно в России лечат очень небольшое количество больных хроническим гепатитом С. Например, в 2011 году, по данным анализа региональных регистров, лечение получили 5,5 тыс пациентов, в 2014 году (по данным IMS Health) — только почти 9 тыс больных ХГС.

Такими темпами невозможно не только снизить заболеваемость, но даже сдерживать ее рост. Недавно было исследование по эпидемиологическому прогнозированию: сколько пациентов нужно лечить ежегодно, и как будет развиваться ситуация в зависимости от разных сценариев. Так вот — чтобы к 2019-2020 году заболеваемость гепатитом С в России снизилась на 40%, нужно ежегодно лечить порядка 123 тыс человек.

- Можно ли подсчитать экономические потери от гепатита?

— Когда считают экономическое бремя гепатита, часто учитывают только прямые медицинские расходы. Так, в Государственном докладе Роспотребнадзора сказано, что экономический ущерб от впервые выявленного хронического гепатита С в России в 2014 году составил более 1,7 млрд рублей, что составляет 0,37% от всего экономического ущерба, нанесенного 34-мя наиболее значимыми инфекционными заболеваниями (без учета туберкулеза и ВИЧ) в 2014 году. По рейтинговой оценке экономического ущерба хронический гепатит С оказался на девятом месте, хотя в 2005 году был на пятом.

На первый взгляд, величина экономического ущерба от ХГС в год небольшая. Но и здесь есть свои тонкости. Потому что учитывались не все больные, а только 57 197 новых случаев, зарегистрированных в 2014 году. Реально же хронический гепатит С обходится дороже, если учитывать не только прямые медицинские расходы (диагностика, лечение и пр.), но и расходы и потери государства, большая часть которых лежит вне сферы (социальные выплаты, потери, связанные с временной или преждевременной потерей трудоспособности, смертностью, потеря ВВП, налоговых поступлений, дохода пациента).

Поэтому лечение хронического гепатита С — это не только в личных интересах каждого пациента, это в интересах государства! Следует признать как догму: лечение хронического гепатита С — путь к глобальной его эрадикации.

- Тема лечения гепатитов — одна из наиболее актуальных. Как тут обстоят дела?

— Есть вопросы барьеров в лечении. И здесь дело не только в барьерах на государственном уровне. Есть барьеры на уровне "пациент". Есть барьеры на уровне оказания медицинской помощи.

Пока не "работает" в полную силу реестр пациентов. Недостаточно опытных специалистов. Увы, но врачи общей практики имеют крайне низкий уровень знаний о вирусных гепатитах, особенно в вопросах диагностики и лечения (схемы, препараты и др.), а ведь именно к ним (не к инфекционистам!) приходят вначале пациенты, и именно вирусные гепатиты являются социально значимыми инфекционными болезнями, и от заболевания ими никто не застрахован.

У нас в стране около 5 тысяч врачей-инфекционистов. Есть места, где инфекционистов нет вообще. Куда обращаться пациенту? Ответом могла бы стать качественная подготовка семейных врачей, терапевтов по инфекционным болезням, которая бы позволила им своевременно предположить у пациента, например, вирусный гепатит, и быстро направить пациента к врачу-инфекционисту. А то иногда даже в Москве приходят на консультацию пациенты, которым длительное время рекомендуют для лечения хронического гепатита С биоэнергетические процедуры и иммуномодуляторы!

Появилась какая-то непонятная специальность — врач-гепатолог, которой нет в действующей Номенклатуре должностей медицинских работников. В некоторых регионах появились даже главные гепатологи. Я неоднократно уже говорила и хотела бы повторить. По самым скромным подсчетам, в инфекционной патологии более 300 распространенных инфекционных заболеваний. Это же не повод создавать в обход приказов Минздрава новые специальности: риккетсиолог, лейшманиолог, врач по ВИЧ-инфекции и пр. В Номенклатуре специальностей специалистов, имеющих высшее медицинское образование, есть только одна — "инфекционные болезни". А согласно Порядку оказания помощи инфекционным больным в РФ, оказывать медицинскую помощь больным вирусными гепатитами имеют право только врачи-инфекционисты, а не гастроэнтерологи, гепатологи и пр. От такой чехарды прежде всего страдает пациент. Надеюсь, Порядок оказания медицинской помощи больным вирусными гепатитами позволит расставить все по своим местам.

- В 2016 году в России зарегистрирован софосбувир (препарат прямого противовирусного действия, приводящий к полному излечению пациентов в более чем 95% случаев). Что это значит для российских пациентов с хроническим гепатитом С?

— Софосбувир настолько разрекламирован, что все хотят получить доступ именно к нему, не задумываясь о том, что есть не менее качественные лекарственные препараты, которые могут помочь прямо сейчас.

Пациент всегда ждет "золотой" таблетки, которая за короткий срок, без побочных эффектов позволит вылечиться. И это желание пациента, поверьте мне, абсолютно совпадает с желанием врача. В ожидании этой таблетки пациенты отказываются от терапии, которую им предлагают прямо сейчас. Даже бесплатно. Такая ситуация не только в России.

Сейчас общепринятое мнение во всем мире, что чем раньше начинать лечить хронический гепатит С, тем лучше. Поэтому не нужно отказываться от лечения, если его рекомендует врач, проанализировав результаты клинического, лабораторного и инструментального обследования пациента. Согласитесь, когда пациент по результатам обследования может быть пролечен интерферон-содержащей терапией с хорошим результатом, то почему от этого нужно отказываться?! Это намного дешевле, чем вкладываться в безинтерфероновые схемы. К тому же на каждом этапе лечения ведется тщательный контроль, и, если оно неэффективно, врач его прекратит. Если по результатам обследования и данным анамнеза (отсутствие ответа на интерферон-содержащую схему лечения, побочные эффекты от нее и др.) пациенту показана только безинтерфероновая схема лечения, то она ему и рекомендуется. В этом смысле соблюдается строго индивидуальный подход.
Конечно, есть страны, которые не находятся в условиях ограниченного бюджета и могут позволить себе полностью отказаться от интерфероновой терапии. И не потому, что такая терапия вредна или неэффективна, а потому, что есть возможность широкого доступа к препаратам прямого противовирусного действия.

- Во многих российских регионах сейчас активно закупают препараты, но требуют, чтобы анализы сдавали за свои деньги…

— Это неверный подход! При планировании расходов на лечение очень важно учитывать расходы на диагностику. Хороший уровень диагностики позволит понять, сколько больных нужно лечить. Их необходимо нормально обследовать по критериям, которые нужны для назначения терапии: генотип вируса, стадия болезни, лечился/не лечился, какой был ответ на лечение и др. Такое обследование позволит врачу выработать тактику лечения.

К ноябрю будут готовы федеральные клинические рекомендации (протоколы лечения) по хроническим вирусным гепатитам В и С, где в моделях пациентов указаны все известные на сегодняшний день схемы лечения, в том числе и с новыми препаратами. Но рекомендации рекомендациями, а что намного важнее, так это желание врачей "образовываться". Ведь "узнать можно лишь тогда, когда учишься; дойти можно лишь тогда, когда идешь". Я абсолютно уверена, что получить положительные результаты в борьбе с вирусными гепатитами в России можно, только подойдя к проблеме системно. Время лишних слов прошло. Пора собирать камни…

Сколько стоит вылечить гепатит? Около миллиона!

(обновлено: 11:16 28.07.2016) 03930101 Лаборатория иммуноферментных исследований Никита Коваленко, представитель пациентской организации МОО "Вместе против гепатита" / Всемирный день борьбы с гепатитом >>

"До сих пор непонятно, где она могла подцепить эту заразу, — говорит Виктор. — В конце 90-х ей делали гинекологическую операцию, может, в больнице занесли. Или у стоматолога какого. Впрочем, теперь это уже неважно".

О том, что у нее гепатит С, Светлана узнала в больнице, когда сдавала анализы крови перед другой операцией. Дальнейшие обследования показали, что заболевание перешло в хроническую форму. Женщина регулярно наблюдалась у врачей, те предлагали ей начать лечение пегилированным интерфероном (наиболее распространенный в РФ препарат для лечения гепатита С), но Светлана не хотела: была наслышана о побочных эффектах этой терапии и боялась одного из них — депрессии. К счастью, состояние здоровья позволяло ей отложить терапию.

И все бы ничего, да только гепатит — болезнь стигматизированная, что не преминули подтвердить окружающие. По словам супругов, когда об инфекции узнали на работе Светланы (каким образом — до сих пор загадка), ее оттуда попросту "выжили" — неофициально, разумеется. Это буквально "подкосило" женщину, и, как говорит Виктор, она почти потеряла надежду на благополучный исход своего заболевания.

Помогла профилактическая передача о вирусных гепатитах на одной из петербургских радиостанций. Услышав мою личную историю в эфире, супруги разыскали меня в интернете, позвонили на горячую линию НП "Е.В.А." и в результате созвонились со мной лично. А дальше обстоятельства сложились таким образом, что у Светланы появилась реальная возможность вылечить свой гепатит.

В июне московская общественная организация МОО "Вместе против гепатита" проводила в Санкт-Петербурге "Открытую встречу с врачом" — цикл образовательных лекций о вирусных гепатитах В и С. В качестве спикера выступал главный врач петербургского центра СПИД Денис Гусев. Виктор и Светлана посетили это мероприятие, познакомились с экспертом и записались на прием в центр. Теперь женщину ждет врачебная комиссия, которая будет принимать решение о назначении ей противовирусной терапии.

К сожалению, школы пациентов и общественные организации, помогающие людям с гепатитами, есть далеко не в каждом регионе. Но главные вопросы, которые интересуют подавляющее большинство пациентов, независимо от их локации, остаются неизменными — можно ли получить лечение бесплатно, и если да, то каким образом?

Исходя из опыта существования виртуального сообщества людей, больных вирусными гепатитами, "Остановка — гепатит С", можно попробовать добиться бесплатного лечения за счет средств, выделяемых из бюджетов разного уровня непосредственно на лечение вирусных гепатитов по программе ОМС.

Что для этого нужно сделать пациенту? Участники форума предлагают следующий алгоритм. Пациенту необходимо пройти начальное обследование у врача-инфекциониста в районной поликлинике. После получения первичного диагноза нужно попросить у врача направление в региональный гепатологический центр, в роли которого, как правило, выступает центр СПИД или инфекционная больница, для проведения углубленного обследования и решения вопроса о назначении противовирусного лечения. Направление должно выдаваться в письменной форме на специальном бланке. В случае отказа можно запросить это направление письменным заявлением на имя главного врача поликлиники.

Получив упомянутое направление и результаты предварительного обследования, пациент может обратиться в региональный гепатологический центр. Там, при необходимости, будет проведено дополнительное медицинское обследование (уточняющие анализы крови, биопсия или эластография печени, оценка возможных внепеченочных проявлений вируса гепатита и т.д.).

Основываясь на результатах этих обследований, консилиум врачей вынесет окончательное решение по вопросу сроков начала противовирусной терапии в рамках ОМС, по сути — о бесплатном лечении.

Если этот вариант не сработает, участники форума рекомендуют "стучаться в двери" надзорных органов по здравоохранению, в региональные департаменты здравоохранения, звонить на горячие линии по вопросам здравоохранения и медицинского обслуживания, обращаться в местные отделения фонда ОМС, к местным, региональным и федеральным депутатам, в Минздрав РФ, в федеральные органы надзора, в прокуратуру и так далее — вплоть до администрации Президента РФ. Понятно, что этот путь осилит далеко на каждый идущий…

Юлия Драгунова, специалист по адвокации сетевого издания "Коалиция по готовности к лечению", подсказывает, что пациент может также принять участие в клинических испытаниях новейших противовирусных препаратов, проводимых различными фармацевтическими компаниями. В ряде случаев эти испытания являются регистрационными, то есть используемые препараты уже применяются на рынках США, ЕС и других стран. На веб-сайте Ассоциации организаций по клиническим исследованиям (AOKИ) можно найти пошаговую инструкцию по поиску интересующих испытаний новых препаратов.

К сожалению, бесплатного лечения удается добиться единицам. Многие пациенты готовы к тому, что им придется тратить собственные средства. Главный вопрос — сколько именно.

Какие препараты для лечения вирусных гепатитов В и С доступны в России на сегодня, и по каким ценам? В случае с гепатитом В это ламивудин, эмтрицитабин, тенофовир, телбивудин, энтекавир, адефовир. Наиболее эффективными считаются тенофовир и энтекавир. В розничных аптеках Москвы минимальная стоимость первого составляет 5,5 тысячи рублей за месячный курс лечения, второго — около 7,3 тысячи рублей также за месячный курс. Учитываем, что эти лекарства не приводят к полному уничтожению вируса, поэтому терапия не имеет установленного срока отмены и, по сути, может применяться пожизненно, как в случае с ВИЧ-инфекцией.

Для лечения хронического гепатита С применяются следующие схемы:

• интерферон (стандартный или пегилированный) + рибавирин;
• интерферон + рибавирин + препарат прямого противовирусного действия (ПППД);
• безинтерфероновая терапия препаратами прямого противовирусного действия.

По информации "Коалиции по готовности к лечению", общая сумма средств, потраченных на закупку препаратов для лечения вирусного гепатита С в 2015 году, по данным проанализированных аукционов составила чуть больше 2,6 миллиарда рублей. Важно отметить, что по сравнению с 2014 годом объем финансирования вырос почти на 29%.

Количество людей, которые могли потенциально получить терапию за эти средства, составляет всего от 5100 до 9300 пациентов (в зависимости от продолжительности терапии и схемы лечения), отмечает издание.

"В некоторых регионах гепатит С действительно лечат. В том числе и новыми препаратами прямого противовирусного действия. Где-то бесплатно в рамках программы ОМС, где-то в рамках программ софинансирования. Но мало кто об этом знает. Региональные органы здравоохранения не особенно афишируют такие программы, — сетует Никита Коваленко, исполнительный директор "Вместе против гепатита". — Да и объем этих программ, как видно из приведенной статистики, пока мизерный. Но процесс набирает обороты. В одной только Москве выделены средства на закупку в 2016 году более 2 тысяч курсов. И это сверх обычной программы".

По словам эксперта, бесплатно лечат в основном тех, кому терапия необходима срочно: например, с фиброзом 3-4 стадии (F3-F4 по шкале METAVIR), коинфекцией ВИЧ, нуждающихся в трансплантации и пр. "Но пациенты не в курсе. Из-за этого возникает ненужное напряжение между врачами и пациентами, которые часто возмущаются: мне не назначили лечения! И в подавляющем большинстве случаев врач-то не виноват! В общем, очень не хватает прозрачности", — подчеркивает Коваленко.

В марте 2016 года в России был зарегистрирован ключевой препарат для лечения хронического гепатита С — софосбувир. После этого в российские инструкции ряда других препаратов были внесены изменения, предусматривающие их использование совместно с софосбувиром. Таким образом, у врачей появилась официальная возможность лечить без применения интерферона гепатит С, вызванный вирусами любого генотипа.

Некоторые пациенты покупают в интернете или через знакомых индийские или египетские копии оригинальных препаратов — дженерики, которые не имеют регистрации в России. Однако врачи-инфекционисты не имеют права лечить пациента препаратом, который не зарегистрирован в РФ. В лучшем случае врач проконсультирует пациента по телефону или по интернету, в худшем — пациент будет принимать дженерик вообще безо всякого контроля со стороны специалиста. Нужно понимать, что дженерик дженерику рознь: одно дело — официально ввезенный в страну препарат, изготовленный по лицензии, с соблюдением всех норм качества и прошедший регистрацию, и совсем другое — ввезенный нелегально, неизвестно кем, на каком оборудовании и из какого сырья произведенный.

Никто не хочет быть больным. Раз гепатит С можно вылечить, пациенты будут искать возможность получить терапию. И если официальные ПППД им недоступны из-за высокой стоимости, а применение интерферона может быть сопряжено с неприятными побочными эффектами, будут востребованы хоть и не всегда проверенные, но дешевые аналоги. Насколько дешевые? От 50 до 70 тысяч рублей за курс.

Есть ли выход? Есть — федеральная программа профилактики и лечения хронических вирусных гепатитов. В любом регионе России, независимо от его достатка, лечение этих заболеваний должно происходить по единым правилам. И пациенты должны эти правила знать и понимать. В этом государству помогают пациентские сообщества и общественные организации. Параллельно нужно развивать альтернативные механизмы: софинансирование, льготное кредитование, целевое страхование от ВИЧ-инфекции и вирусных гепатитов. Пациент должен быть уверен, что его вылечат.

Вместо послесловия остается привести данные по первому аукциону на закупку препарата софосбувир в России, который был объявлен в Республике Башкортостан 21 июля. Судя по всему, стоимость 12-недельного курса лечения этим препаратом в нашей стране будет превышать 600 тысяч рублей. Одна из оптимальных схем лечения гепатита С всех генотипов, согласно рекомендациям Европейской и Американской ассоциаций по изучению болезней печени, — это комбинация препаратов софосбувир и даклатасвир. Стоимость 12-недельного курса лечения комбинацией этих препаратов по текущим ценам, таким образом, достигнет 973 945 рублей.

Исходя из того, что средняя зарплата в России, по данным Росстата, в июне этого года составляла около 38,6 тысячи рублей, среднестатистический пациент с гепатитом С должен будет потратить на лечение 25 месячных зарплат…

Но надежда есть. "Во-первых, ждем снижения цен на даклатасвир в связи с началом его производства в России. Во-вторых, надеемся, что компания-производитель софосбувира примет во внимание невысокую, по сравнению с Западной Европой и Северной Америкой, покупательную способность российских пациентов, и отсутствие системы страховой медицины", — говорит Коваленко. И добавляет: "Мы действительно в двух шагах от уничтожения гепатита С. Осталось сделать первый шаг".

Мнение автора может не совпадат с позицией редакции

Приемная семья для ребенка с инвалидностью: "хороший мальчик - нужно брать"

Софья Пузарина ("Волонтеры в помощь детям-сиротам"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Макс родился с синдромом Тричера Коллинза и тугоухостью 3 степени. Особенность этого синдрома заключается в дефекте развития лицевой части черепа и ослаблении слуха. В 2013 году, когда ему было 4 года, его привез из казанского детдома в Москву проект "Дети в беде". Максим только слышал громкие звуки и мог оборачиваться на свое имя, но не разговаривал. Мы предоставили ему няню, и в Центральном научно-исследовательском институте стоматологии и челюстно-лицевой хирургии ему сделали несколько операций. А между госпитализациями Макс вместе с няней находился в реабилитационном центре "Вдохновение", где занимался с дефектологом, а потом прошел несколько курсов слухо-речевой реабилитации в сурдологическом центре.

Все специалисты, которые консультировали Максима, говорили, что у мальчика огромные возможности и высокий потенциал в развитии. Благодаря работе команды "Дети в беде" Максим многому научился, а главное — он начал разговаривать. Несколько лет подряд мы рассказывали про Максима на форуме, делились его достижениями, выкладывали фотографии. Мы надеялись, что у него появится семья. И вот в мае этого года на ребенка было подписано согласие. Анна, приемная мама Макса, рассказала о том, как она решила забрать его домой и как отнеслись к этому родные, про проблемы, которые нужно было решать, и помощь со стороны фонда.

- Анна, как вы узнали о Максиме и как поняли, что надо его забрать?

— Про Максима я узнала на форуме. Он сразу зацепил меня, я долго читала и перечитывала тему, думала о том, как много нужно этому ребенку. В теме было перечислено по пунктам, что необходимо для его жизни в семье. Тогда мы жили в довольно стесненных жилищных условиях в Москве, родных или приемных детей мы не планировали. Но время шло, Максима никто не забирал, а мы переехали в частный дом в Московской области. Я так и следила за судьбой Максима через форум. Он уезжал в детский дом, возвращался на реабилитацию в Москву. Его лучезарная улыбка исчезала, сообщений о нем становилось все меньше, они становились все суше. И как-то безнадежнее становились и взгляд Максима, и слова волонтеров. А у меня не осталось ни одного пункта в списке необходимого для ребенка, который я не могла бы выполнить. Стали появляться мысли: может, не просто так не находятся родители? Может, это просто мой ребенок? В общем, взять Максима в семью была целиком моя идея.

- Как отнеслись родные?

— Я рассказала мужу, что очень хочу взять ребенка из детского дома. Он воспринял очень эмоционально. Но не в том смысле, что он стал меня кружить и говорить, что давно ждал этого. А стал кричать, что я сошла с ума. Я сказала, что очень жалко. Это моя мечта, и я хочу забрать из детского дома конкретного мальчика с инвалидностью. Но так получилось по жизни, что он мой муж и осуществить свою мечту я могу только с ним. Муж помолчал, и говорит: ну хорошо, я вообще-то тоже хотел приемного ребенка. Думал, что это будет позже. Но только покажи мне его фото, вдруг он мне не понравится. Тут уже у меня не выдержали нервы, я сказала, чтобы он забыл про наш разговор. Тут уж мужу стало любопытно. Я объяснила, про проблемы Максима. На следующий день я поехала в опеку узнавать про документы, а мужу кинула ссылку на тему на форуме. Он прочитал и сказал: хороший мальчик — нужно брать.

Дети приняли наше решение сразу, бабушки постепенно. Я стала искать информацию о синдроме Тричера Коллинза. Читать про детишек с микротией (недоразвитыми слуховыми проходами), про обучение детей с тугоухостью. Детей к появлению Макса готовила сама жизнь. Так получилось, что я около 6 месяцев собирала документы для создания приемной семьи. За это время у нас появились два котенка. Первый совершенно здоровый, но абсолютно глухой. Даже я недооценивала важность слуха у животного и не подозревала о сложности общения с глухим животным. Через три месяца я забрала с работы второго котенка. У него были обморожены все выступающие части тела, пришлось удалить глаз. На местах обморожения выпала шерсть. Но это не пугало детей. Их расстраивало то, что котенок избегал их. Он прятался весь день и выходил только поесть. Мой младший сын плакал, а я ему повторяла — дай ему время, он не научился доверять людям. Он видел от людей много зла, поэтому боится тебя. Потом я вспоминала это, глядя, как мой четырехлетний сын утешал няню, уставшую от воюющего Максима — вот увидишь, он привыкнет и все будет хорошо. Дай ему время.

- Что было самым сложным на этапе подготовки и сбора документов?

— Все страхи и сомнения по поводу инвалидности моментально ушли, как только мы поняли, что ребенка нам никто отдавать не собирается. Было какое-то детское удивление — как так? Мы все уже так спланировали, подготовились со всех сторон, но вот отсутствие одной бумажки лишает ребенка шанса на семью. Мы были прописаны в Москве, а уехали жить в частный дом в Московской области. Прописка есть, просторный теплый дом со всеми удобствами есть — так я рассуждала. И московская опека не возражала, но жилищные условия должна была обследовать областная опека. Оказалось, что дом должен быть оформлен, а у нас была оформлена только собственность на землю. И через месяц я получила вместо акта обследования отписку — акт по форме составлен быть не может.

Наша семья, встретившись с этими сложностями, сплотилась в борьбе за ребенка: пропали все страхи и сомнения в том, справимся ли мы с воспитанием и лечением ребенка-инвалида. Более того, все наши друзья, соседи и знакомые помогали нам. И вот в один момент ситуация начала меняться. Депутат нашего поселения помогла мне с оформлением дома. А решение опеки не давать нам разрешения на создание приемной семьи оставалось непоколебимым.

В самый безнадежный момент ситуации с оформлением документов, без особой надежды на успех мероприятия, я написала электронное письмо — жалобу в правительство РФ. Я в общих чертах описала ситуацию и задала вопрос — почему позиция правительства по устройству детей, находящихся в детдоме, губится на корню людьми на местах. Мы ресурсная полная семья, хотим принять ребенка с инвалидностью, а нам не только не помогают, а ставят палки в колеса. Где-то через месяц мне ответили, потом перезвонили и гарантировали помощь в получении заключения. Через неделю заключение было у меня на руках. Таким образом, сбор документов занял у нас 6 месяцев.

- Что больше всего запомнилось при знакомстве с Максом?

— Для меня знакомство с Максимом было виртуальным. Про его жизнь, характер, привычки, особенности здоровья и потребности много писали на сайте фонда, выкладывали фотографии и видео. Все честно, без прикрас и выдумок. Я много раз пересматривала и перечитывала, представляла, как Максим впишется в нашу семью, какие сложности могут возникнуть. Я много расспрашивала Зарему про Максима, и она отвечала на мои бесконечные вопросы. У меня полностью сложилась картина о ребенке, которая затем совпала с реальностью на 100%.

Но папа захотел познакомиться со своим будущим сыном, тем более Максим находился в реабилитационном центре недалеко от нас. Мы купили лего, причем довольно сложный набор от 7 до 12 лет. Когда мы приехали, Максим кушал. А из манежа за нами наблюдала Аришка, девочка с синдромом Дауна. Все дети за нами пристально наблюдали. Максим опустил голову и тихонько ковырялся в тарелке. Но как только мы отводили от него взгляд — поднимал голову и пристально смотрел на нас.

Тут из манежика к нашему полному изумлению выпрыгнула Аришка. Мы думали, что она ходить еще не умеет. Она подбежала к мужу, запрыгнула к нему на руки и схватилась руками за бороду. Максим смотрел на все это очень неодобрительно. Но когда Ариша переползла ко мне на руки, Максим встал, отнес в раковину тарелку, потом подбежал к мужу и так же как Ариша стал его обнимать и дергать за бороду. Видимо, ему кусок в рот не лез, глядя, как юная нахалка его гостей захватила.

Потом мы собирали лего: он смотрел схему, я давала нужные детали, он скреплял их, как на рисунке. Няня рассказывала про Максима. Когда мы уезжали, мальчик подбежал ко мне и прижался.

Папа, конечно, был покорен и очарован, а я поняла, что пути назад нет, в случае отказа органов опеки — одно дело, когда мальчик с фотографии, и другое — совершенно конкретный мальчик, сидящий у тебя на руках.

- Как прошла официальное знакомство в детском доме?

— Совсем по-другому. Как только я получила заключение, что могу быть приемным родителем, я сообщила Зареме. Максим уже уехал в свой детский дом в Казань. Я сразу же приехала в Казань, взяла направление и поехала на официальное знакомство в детский дом.

Максим уходил от общения. Мы к нему, а он от нас, в противоположном направлении. Мы тогда подарили ему машинку и танк. Он повертел танк, нашел кнопку, пару раз катнул и отодвинул. Даю ему в руки — отодвигает, жестами показывая, что ему не надо. До машинки снизошел, но с прохладцей. Прокатил вперед-назад, потом встал и тянет меня из зала. Пыталась уговорить, а он уходит и все тут. Поймала его и на колени усадила. Он тихонько сполз и опять за свое. Сиди, говорю, ты влип, мальчик. Теперь ты мой. Посмотрел внимательно и стал звать меня жестами с собой на улицу.

Тут приходит воспитатель, одевает Макса и выдает мне его гулять. Дворик с открытыми на проезжую часть воротами. Когда Макс бодро, как полуторалетний малыш, начинает бегать по игровой площадке, я двигаюсь за ним, пытаюсь не отстать.

Первым делом он хватает меня за руку и тянет куда-то. Иду за ним. Приводит к моей машине. Нет, говорю, Макс, сегодня мы на ней не поедем. Ну нет так нет, идем на площадку. Там он начинает метаться от горки к песочнице, от песочницы к служебным машинам — дергает ручки. Я бегаю за ним. Передо мной совершенно другой, чем реабитационном центре, мальчик. Он влезает на горку, стоит наверху на самом краю, покачиваясь. Я страхую, пытаясь увещевать его. Вокруг прохаживается персонал детдома, с интересом рассматривая нас. С горки Макс лезет на лестницу, с лестницы на дорожку из колец. Я нервно пытаюсь образумить его, и тут меня озаряет. Это же все в мою честь. Боже! Передо мной же самый ловкий и бесстрашный мальчик на свете. А я все еще никак не могу понять этого.

- Было ли что-то в поведении уже дома, чего вы боялись и не были к этому готовы?

— Мы не то чтобы боялись, но готовились к нарушению привязанности. И действительно, в первые дни Максим вел себя как ребенок с таким нарушением. Он протестовал, обижал более слабых, пытался убежать на прогулке. Оказалось, что дело совсем в другом. Ему просто никто не объяснил, что такое семья, кто такие мама и папа, что они главные и их нужно слушаться. Что их можно любить и они никуда не денутся из его жизни. Отказнику рассказывать про жизнь в семье жестоко, вдруг родители так и не найдутся. От детей он этого не мог узнать из-за плохого слуха. В детском доме не проводилась работа психолога для подготовки ребенка к жизни в семье. Вот и представьте — маленький, слабослышащий, но очень смелый мальчик играл себе в детском доме. Пришла няня, взяла за руку и привела к тете малознакомой. И что сделал Максим? Взял меня за руку и потащил быстрее из детского дома, не останавливаясь и не оборачиваясь. А дома, как только поверил, что его уже ни кому не отдадут, превратился в ласкового, нежного, заботливого сына и брата.

- Какие Максим сегодня делает успехи? Чем увлекается?

— У нас большое хозяйство. Максим потихоньку с братьями помогает ухаживать за животными, убираться по дому и готовить. Любит рисовать, кататься на велосипеде, купаться в бассейне и речке. Очень любит цветы и всегда дарит мне букеты из собранных на прогулке цветов. Папа учит мальчиков забивать гвозди, закручивать шурупы и прочим мужским премудростям. Да много всего. С утра до вечера Максим что-то мастерит их палочек, брусочков, кирпичей. Он стал самостоятельным.

Я никогда бы не познакомилась с Максимом без участия команды проекта "Дети в беде". Его фотография в федеральной базе детей-сирот, описание в три слова, возраст, город, где находился детский дом. Все это скорее остановило меня, чем привлекло. Если оценивать шансы нашего знакомства в процентах, это было бы 0,0 %. Только читая тему про него на отказники.ру, я представила умного, обаятельного мальчишку, которому очень нужны мама и папа. Я представляла себе его характер, что он любит и какие у него достижения. Только это заставило решиться на приемного ребенка и преодолеть все сложности по сбору документов. Не говоря о том, как много было сделано для его лечения, обследования и реабилитации. В 6 лет Максим умеет читать, писать печатными буквами, считать до 20, знает цвета, фигуры, у него есть речь. Это при том, что он практически не слышит без слухового аппарата.

Вы можете помочь другим детям из проекта "Дети в беде", которые все еще ищут родителей, перечислив деньги на счет фонда.

Зеркало для принцессы

(обновлено: 10:42 25.08.2016) 2420060 Вера Костамо Перебинтованная принцесса Перебинтованная принцесса Перебинтованная принцесса Перебинтованная принцесса Перебинтованная принцесса / Помочь >>

Девочка родилась с пузырями на руке и ноге, по словам медсестры, "будто после ожога". Пузыри постепенно распространились по всему телу. Врачи предлагали от ребенка отказаться. Мариян, маме Дианы, тяжело об этом вспоминать.

– Мне сказали, что такие дети долго не живут. У нее нет шансов. И никаких рекомендаций по лечению и уходу они дать не могут. Пугала неизвестность. Мне нужно было хоть за что-то зацепиться, чтобы нам жить дальше. Пугало не то, что моя дочь больна, а то, что я ничего не могу для нее сделать.

Малышка три недели провела в реанимации. Пораженные места обрабатывали пантенолом, перевязывали обычными бинтами, но они только травмировали кожу. Тогда медсестры нашли "оригинальный" выход: после обработки кожи закрывали раны обычными целлофановыми пакетами…

Пока Диана находилась в реанимации, Мариян читала в интернете про болезнь, с которой придется жить ее дочери. Неизлечимо. Навсегда. Мариян читала статьи, смотрела ролики и плакала каждый день. Потом ей разрешили увидеть дочь. И плакать Мариян перестала. Решила, что сделает все, чтобы ее принцесса жила долго и никогда не стеснялась своего внешнего вида.

– Когда я нашла фонд, который занимается нашим диагнозом, и созвонилась с ними, мне сказали, что за дочкой ухаживают неправильно. На следующий же день забрала Диану из больницы. Теперь я знала, что делать дальше.

Мариян объяснили, как правильно перевязывать, какие бинты и мази нужны, как ухаживать за кожей. Поначалу на ежедневные перевязки уходило по три-четыре часа. Зато сейчас, говорит Мариян, недолго – всего час-полтора.

Большую часть перевязочных материалов Мариян заказывает в Москве. В месяц на мази, бинты и салфетки уходит около 120 тысяч, на специальное питание – семь тысяч. Чтобы обеспечить девочку всем необходимым, родителям Дианы пришлось влезать в долги, но теперь все их возможности исчерпаны. Без помощи семье никак не справиться.

Первое отделение госпитализации детей-бабочек открылось в России >>

Проходя мимо зеркала, Диана бросает взгляд на свое отражение и сразу отворачивается.

– Она не любит смотреться в зеркало, когда на лице появляются ранки из-за того, что случайно почесалась во сне, очень расстраивается, что "некрасивая". Диана растет настоящей девочкой – очень любит красивые платья, прически. Не хочу, чтобы она сидела дома в изоляции. Она обычный ребенок. Я хочу, чтобы у нее было все как у обычных детей.

– Мам, а можно мне кусочек торта? М-а-а-аленький? – Диана знает: если торт готовила мама, то он точно очень вкусный. Для достоверности девочка показывает, насколько маленький кусочек она съест.

Мариян вздыхает. Она знает, что будет дальше. Но отказать дочери не может.

Диана счастлива. Она садится за стол и отламывает кусок торта. Дальше девочка начинает давиться, плачет и в отчаянии бросает ложку. Диане нельзя твердую и густую пищу. Под запретом все то, что так любят дети: конфеты, пирожные, печенье, шоколад, фрукты.

– Мама, почему так? Я же съела очень маленький кусочек!

Этих Дианиных "почему" Мариян очень боится. Почему я в бинтах, а другие девочки нет? Почему я не хожу в детский сад? И самое страшное: мама, почему мне больно?

– Я понимаю, что у нее должно быть детство, что она должна играть и бегать, но мне все время страшно за нее. Я еще ни разу не выпускала ее из дома одну.

У Дианы случаются такие обострения, что мама не может к ней прикоснуться. Раны на шее не заживают почти два года.

Когда Диана готовится к купанию, она сама снимает с себя бинты, знает названия и свойства всех мазей – "вот эта щиплется, а эта – нет".

Любимые плюшевые мишки девочки, без которых она не может заснуть, перебинтованы – "на ранку положена сеточка, чтобы не прилипало, сверху бинтик". Диана не знает, что может быть по-другому – без бинтов, без боли.

– Я не умею обнимать здоровых детей. Мне кажется, что им тоже больно. Брат поздравлял меня с днем рождения и пожелал, чтобы Диана могла делать все что захочет и при этом ей не было бы больно. Это самое важное для меня желание. Я верю, что от этой болезни когда-нибудь придумают лекарство. Не могут не придумать.

Для спасения Дианы Гасановой не хватает 605 472 руб.

Педиатр ДГБ N1 Илья Богданов (Санкт-Петербург): "Диана страдает тяжелой дистрофической формой буллезного эпидермолиза. В мае этого года она проходила лечение в нашей больнице. У ребенка обширные поражения кожи – раны на туловище, руках и ногах. Участки неповрежденной кожи подвержены сухости. Диане провели полное обследование, устранили сужение пищевода методом баллонопластики. Родители получили подробные рекомендации по необходимому ежедневному уходу с помощью специальных материалов и мазей. Только так можно облегчить состояние Дианы и улучшить качество ее жизни. В сентябре мы ждем девочку в больнице для контрольного обследования".

Стоимость перевязочных средств на три месяца 605 472 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Диану Гасанову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект – для помощьи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 148 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на "Первом". Только в 2015 году более 6 млн телезрителей и читателей Русфонда помогли 2596 детям России и СНГ, пожертвовав на их лечение свыше 1,578 млрд руб.

Добавить дням жизни, или Чан для хранения святой воды с гидромассажем

Ирина Барыбина, Елена Сташкова, Игорь Кинько

"Если мы не можем добавить жизни дней, давайте добавим дням жизни!"

Хоспис — лечебное учреждение для оказания паллиативной помощи неизлечимым больным. Такое определение дают словари. Несмотря на то, что первый хоспис появился в России более 100 лет назад, сегодня это слово почти не знакомо. Более того, некоторые путают его с близкими по звучанию.

В 2003 году был организован Благотворительный фонд "Детский Хоспис", а еще через 3 года появилось Медицинское учреждение "Детский хоспис", которое оказывало на дому медицинскую, социальную и психологическую помощь 200 семьям в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. И лишь в 2009 году из бюджета северной столицы были выделены деньги на реконструкцию здания. Всего под наблюдением в хосписе сегодня находится 300 детей из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Стационар рассчитан на 23 койки.

"Мы выбрали это место, потому что оно находится в парке, потому что рядом здесь находится река Нева и из окон открывается вид на реку. Когда нам передавали здание, здание было сгоревшим, разрушенным, но оно было очень красивым. В последствии мы узнали, что именно на этом месте располагалась летняя резиденция Николаевского сиротского пансиона", — говорит основатель хосписа протоиерей Александр Ткаченко.

Если мы не можем добавить жизни дней, то давайте добавим дням жизни — один из лозунгов хосписа. Яркие занавески, рисунки на стенах — ощущение, что попали в детский сад. Оглядываешься по сторонам, и вдруг ловишь себя на том, что улыбаешься. Атмосфера хосписа пронизана теплом. Это позволяет пациентам и их родителям реже возвращаться к грустным мыслям и не чувствовать себя, как в больнице. Кстати, больницей тут даже не пахнет. Это не фигура речи. Воздух в помещении действительно свежий, а пространство наполнено светом.

"При строительстве хосписа я заложил идею необходимости бассейна. И объяснял комитету по строительству, насколько важен бассейн, потому что многие из этих детей не могут находиться в общественных аквапарках по причине болезни или же некой инвалидизации. Они лишены возможности купаться или же просто радоваться от гидромассажных процедур. Мне говорили: нет, нельзя, в хосписе должны умирать, — вспоминает отец Александр. — Я говорю: нет, в хосписе должны жить! Давайте подарим радость жизни. Долго я спорил. В конце концов, спрашиваю: можно я построю в хосписе храм? Отвечают: да! Говорю: ну тогда мне нужна купель для крещения. И по экспликации помещения "это" называется "чан для хранения святой воды с гидромассажем".

"Я настраиваюсь", или Как работать с семьями, где есть больной ребенок

Пресс-тур в Первый детский хоспис в Санкт-Петербурге был организован в июне интернет-порталом "Россия для всех" совместно с хосписом. Целью визита было не только знакомство журналистов с принципами паллиативной помощи. Много говорили и о том, как сотрудникам СМИ строить работу с семьями, где есть больной ребенок.

"Во-первых, на территории хосписа нельзя курить. Не принято. Причем даже на улице, в рамках забора, — предупреждает Анна Кудря, руководитель по развитию хосписа. — Во-вторых, мы достаточно трепетно относимся к состоянию наших пациентов. Если мы идем по хоспису, в палату можно заходить только со стуком, только с разрешения. И лучше, чтобы психологи, соцработники показали, где и с кем можно пообщаться, если можно".

Перед съемками или перед интервью с родителями желательно уточнить у них, о чем хотелось бы поговорить. И не выходить за эти границы, чтобы желание написать материал не превысило уважение к семье, ее тайне.

Главное в общении с семьей, где ребенок тяжело болен, разумная бережность и уважение. Если я уважаю человека, то многих вещей уже просто не буду себе позволять. Разумная бережность, отмечает Кудря, это не жалость в плохом ее понимании, а нежелание нанести вред. "Если я бережно и уважительно захожу в семью, то этих границ достаточно", — подчеркивает она.

Соцпредприниматель: от дома престарелых не застрахован никто

Сергей Пономарев (ОГФ), специально для проекта "Жизнь без преград"

В Европе и Америке в домах для пожилых стариков учат работать с компьютерами, предлагают игры, которые улучшают слух, внимание и память. Они чувствуют себя востребованными, живут полноценной жизнью. Только в США насчитывается около 20 тыс пансионатов для пожилых. Это примерно 41 место на 1000 жителей старше 65 лет, во Франции – 52, в Германии – 33. В основном это частные пансионаты.

В России очень мало домов для престарелых: государственных всего 1,5 тысячи, включая психоневрологические интернаты. Зачастую это ветхие здания с ужасными столовыми, разваливающимися кроватями, застиранным бельем, едва работающим отоплением и въевшимся запахом разложения. В них проживают примерно 250 тыс человек. Попадают туда не столько добровольно, сколько от безысходности. На тысячу пожилых людей всего 10 мест, девять из которых государственные.

По разным оценкам, в стране работает менее 100 частных пансионатов. Атмосфера в таких заведениях максимально приближена к домашней: человек может выбирать себе соседей по комнате, жить там постоянно или временно, обязательно применяются индивидуальные программы ухода, предоставляется медицинское обслуживание и сбалансированные физические нагрузки, анимационные программы и культурный досуг. О том, как работает такой дом в российской глубинке — селе Покча Чердынского района Пермского края, рассказала социальный предприниматель, руководитель пансионата "Благолетие" Нина Маратканова.

- Нина Васильевна, расскажите о себе и о том, почему решили открыть пансионат для пожилых?

— По образованию я математик, была пионервожатой, затем первым райкомом комсомола, замглавы администрации района по социальным вопросам. На мне практически все сферы были: образование, культура, милиция, архив, ЗАГС, пенсии, соцзащита и медицина. Пришла молодая, 25 лет было, но втянулась, всему научилась. Потом в 2000 году пошла на повышение в краевую администрацию, ведущим специалистом в комитет по молодежной политике.

В 42 родила четвертого ребенка. Вернулась обратно — в Чердынский район. В 45 лет ты уже никому не нужен, тем более в администрации, где молодых полно. Начала заниматься туризмом. Историю знаю, людей тоже. Четыре года проводила туры для трудных детей. С подростками тяжело, постоянно как по лезвию ножа ходишь. Дети сложные, воспитатели еще сложнее. Но мы дружим, ко мне до сих пор в гости приезжают уже со своими семьями. Многие говорят спасибо, что они ушли с той дорожки.

В 2013 году ко мне пришли люди и сказали, что в селе закрылся государственный дом престарелых, имущество растащили, персонал уволили, бабушек развезли по другим домам. Я пошла смотреть, и мне стало так жаль это здание. Оно ведь красивое, столько лет уже стоит. Купцы раньше думали о людях, а почему мы нынче ни о чем не думаем. Его можно сломать, а кто ж новое будет строить? Мы за годы советской власти в районе практически ничего нового не создали, а разрушили многое.

Стала изучать вопрос, собирать по крохам опыт работы. Поехала к Надежде Кочуровой, (прим. автора — на тот момент зампред Правительства Пермского края по социальной политике). Она собрала министров, представила меня, я все рассказала. Убедила. Ведь беру здание, которое является памятником архитектуры, содержу его и профиль не меняю. Даю работу людям: 25 рабочих мест на село из 800 человек — это много! В-третьих, у нас 45 человек живущих, а не доживающих свой век. И накоец, мы не берем бюджетных средств, наоборот, оплачиваем налоги. Где тут минусы? В итоге получила это здание в бессрочную аренду.

Когда открылась, во все организации пришла и сказала, что начинаю работать. Ни один человек не сказал, что с Мараткановой работать не будет. Тот авторитет, который заработала, теперь работает на меня.

- Кто ваши подопечные? Почему люди попадают в такие дома?

— Надо понимать, что от такого дома не застрахован никто. Всего у меня 45 человек. Самой пожилой — 101 год. Есть у нас простые бабушки из деревень и сел, был директор большого предприятия из Усолья – разные люди приходят. Где-то половина из нашего Чердынского района и половина из Перми. Пермяки могут платить полную цену, без них я не смогла бы содержать часть наших местных. Кто из деревни, пенсия маленькая, а доплачивать некому. Зато они знают столько частушек, историй, такие труженики.

Есть у нас уникальная женщина — Елизавета. Ее по краю многие знают, в Березниках (прим. автора — город на севере Пермского края). Дожила до 92 лет, и к ней едет столько бывших учеников, столько людей. Судьба бывает разная, были дети у нее, потом умерли. Одна она жить не смогла и оказалась у нас. Она рукодельница, вяжет, очень любит командовать. Но главное, она учит тому, как можно работать, дает дельные советы.

Еще одной женщине 95 лет, работала на сплавных рейдах. Во время войны была вальщиком леса. Говорит, что работа была не такой сложной, труднее было бороться с голодом и холодом. До 92 лет содержала свой огород в образцовом порядке, а последние три года живет у нас. У нее один внук в Перми, больше никого нет. Внук подарил ей сапоги, и она в них теперь постоянно ходит. Не снимает, и нам приходится на это идти. Понимаем. А нынче в день рождения подходит с таким вопросом: "Ко мне уже, наверное, никто не приедет?" Говорю: "Почему? Придут люди". Пришли школьники. Мы испекли большой рыбный пирог, который она очень любит. Зажгли свечи, потом школьники пели, дарили ей цветы, танцевали, она сама танцевала. Я нашему молодому Диме говорю: "Иди пригласи бабушку". И ведь он станцевал с ней. А потом она поделилась со мной: "Я не думала, что когда-то снова буду танцевать…" Вот ради таких моментов и стоит жить.

У всех свои истории. Другая бабушка проводила пять сыновей на фронт, и никто не вернулся. Нынче на 9 мая мы делали большую постановку и рассказывали о тех, кто трудился в годы войны. Про нее наши школьники рассказывали. Делали бумажные кораблики с именами погибших, поминали и пускали их по реке. В конце, когда шел последний вальс, наша молодежь встала и пригласила всех пожилых, кто мог двигаться. Это был непередаваемый момент доброты. От сердца. А потом салют у нас был из воздушных шариков.

Из 45 человек у нас всего 15 мужчин. В среднем от 50 до 75 лет, самый пожилой был 92 лет. Кто-то после инсульта оказался, кто-то чуть ноги не обморозил, кто-то пил сильно. Но здесь они все бросают пить и курить. Это мой закон. В местных магазинах им никто не продаст водку или сигареты. Все знают, что это "мараткановские". И в этих условиях они начинают развиваться: рисуют, лепят, творчеством занимаются, танцуют. Просто так не сидят.

Нынче инцидент произошел, один другому стукнул из-за того, что я Гришу пригласила не первого. (Смеется). Я ничего понять сначала не могла, что произошло. Мне после объяснили, что я Грише обещала его первого пригласить танцевать, а пригласила другого, а лидер всегда должен быть первым и возраст значения не имеет. И теперь я знаю, что Гришу нужно всегда приглашать первым на танец. Кстати Гришу привезли к нам неходячего, не говорящего, не мыслящего, ложку держать не мог после инсульта. А теперь он ходит, говорит, танцует и даже дерется.

Есть у нас тут ряд пенсионеров с титаномагниевого завода. Они не забывают своих, помогают чем могут. Если бы каждое предприятие думало о своих пенсионерах, жизнь была бы другой.

- А власти помогают?

— Если человеку 70 лет исполнилось, то памперсы надо выделять практически всем. Мы заработали эти памперсы. У нас 20 человек инвалидов, но саму инвалидность имеют очень мало. В Москве после комиссии человеку сразу же выделяются кровать, противопролежневый матрас, прикроватный столик, коляски, пеленки, ходунки. У нас даже памперсы выбить нельзя, и приходится их покупать за собственные деньги, которые остаются. сли пенсия пусть получается 14 тысяч, памперсы нужны на 2,5 тысячи, плюс 1,5 тысячи вычитают за уход, так что там остается?

А еще нужно покупать медикаменты. В других домах медикаменты полностью покупают за деньги родственников. Я прошу покупать только дорогие медикаменты, остальные покупаем сами. Не могу сказать человеку: "Мы не будем тебя лечить, потому что дорого". У нас регулярно проходит диспансеризация, мы все прикреплены к больнице, поэтому приезжают узкие специалисты и смотрят бабушек и дедушек. Скоро будем получать свою лицензию, сделаем врачебный и процедурный кабинеты, будут свои психиатр и терапевт.

- Но вы ведь все равно в плюсе?

— Пока да. Хотя случается, что себе на зарплату уже ничего не остается. Я, когда обсчитывала, получалось, что минимальный старт начинается с 15 человек по 15 тысяч рублей в месяц, но при этом совсем не остается денег на развитие. Не развернешься. Плюс мало рабочих мест. Сейчас у меня проживание стоит 18 тысяч рублей в месяц, но я все никак не могу решиться поднять до 20 тысяч. 25 человек персонала работает, а по краю постановление вышло, что им надо делать минимальную зарплату 11 тысяч. Я ее не вытягиваю. Надо поднимать цену, это сделать могу только у тех, у кого доплачивают родственники. А они и так платят много. Держусь за счет бесплатной аренды здания.

Мы всю прибыль направляем на развитие. База копится: есть противопролежневые матрасы, медицинские кровати, ходунки, тренажеры, много игр, мозаика и много чего. Да тут у нас не хоромы, не евроремонт, но все чисто, аккуратно, по-домашнему. Приходили пожарники нынче, по привычке нос сразу заткнули. Я говорю: "Ребята, у меня запаха нет, раскройте нос. Можете верхнюю одежду снять, у нас не воруют". Дом сестринского ухода "Благолетие" (Пермский край)

Это все не просто дается. Особенно когда с нуля начинаешь. Не всегда на первых порах таким организациям, как мы, надо платить налоги. Я согласна с пенсионными отчислениями, но с УСН не согласна. Почему? Без развития собственной материальной базы мы не сможем платить налоги. Социальным предпринимателям льготы по налогам давать надо, мы не тот бизнес, с которого можно много налогов брать.

- Сколько человек у вас в штате? Чем они занимаются?

— У нас 12 сиделок, две технички, которые убирают, моют в бане, гладят и стирают. Две медсестры, надо еще две где-то набрать. У меня нет кадров на селе. Обучение происходит в Березниках, и там выпускают по 50 медсестер, это совсем ничего для края. Обучить медсестру, и чтобы потом она приехала работать к нам на село, практически нереально. Я не могу ей дать социальных гарантий и зарплату достойную тоже не могу дать. Район не только дотационный, но и бесперспективный, идет сужение всей бюджетной сетки.

Затем у нас 4 кочегара, они и летом работают. Потому что мужчина обязательно должен быть. В ночь остаются 3 сиделки и обязательно один мужчина, так как может случиться всякое. Где-то нужно перевернуть или поднять бабушку и т.д. Плюс у нас 2 аниматора, 2 повара и 1 помощник руководителя. Это основные. Есть еще бухгалтер и завхоз. Плюс помогают 5 волонтеров: 2 мальчика и 3 девочки из школы приходят. От них очень весомый вклад. Они красили, белили, плитку помогали класть, если это все деньгами оплачивать, я бы не потянула.

- Как вы развлекаете своих подопечных?

— Мы ставим свои спектакли, разыгрываем водевили, устраиваем чаепития, капустники. Сегодня у них лепка из пластилина – для моторики важно. Вечером будут шишки катать: набрали шишек и трав разных, будут вспоминать как какая называется для тренировки памяти. Песни, стихи разучиваем. На большие районные мероприятия стараюсь брать всех, даже не ходячих. Зову таксистов, многие бесплатно довозят. Ходили в наш музей, выставочный зал. Трогали утварь, котелки, вещи, которыми купцы владели. А потом я сказала музею, что не могу водить к ним всех, ведь у меня и лежачие есть. И они стали приезжать к нам.

Лежачему много не надо, но когда к нему приходят новые люди, то человек получает положительные эмоции. Приезжало шоу мыльных пузырей из Ижевска. Мы с мальчишками договорились, что они дойдут до каждого. У них костюмы, пузыри, живой кролик. И они действительно всех обошли. Есть у нас почти незрячие, они пузырей не видят, но могут потрогать костюм, погладить кролика. Человек улыбается. Потом три часа пол отмывали после пузырей, но это уже наши проблемы. Многие родственники спрашивают: "Зачем ты это все делаешь?" Отвечаю так: "Если человек счастлив пять минут, то он полноценно живет эти пять минут. И значит оно того стоит!"

Утро у нас начинается с того, что я каждого обнимаю, а вечером точно также укладываю спать. Ведь не знаешь, кто на следующее утро может не проснуться. Но в целом у нас весело. Мы танцуем и поем на всех мероприятиях. На 9 мая в этот раз мы четыре новых номера сделали с новыми людьми. Наши бабушки оттуда пришли довольные и спросили: "Когда будем снова выступать?" Вот это драйв!

- Как местное население относится к пансионату?

— Местные относятся хорошо. Здесь ведь и раньше был дом престарелых, только государственный. Но они тут пили, курили, дебоширили и т.д. Когда начинала, мне говорили: "Чего с ними возиться? Водки налей, да пусть спят". Я такого не приемлю. Когда вывела первый раз своих на сельский праздник, один высказал: "Привела своих убогих". А я ответила: "Убогим будешь ты, а мы сидим у Бога!" Понял, сейчас за руку здоровается.

Мы ходим гулять, в клуб. Сначала это дико смотрелось, когда десять колясок с бабушками катят волонтеры до церкви и обратно. С ними надо же как в детском саду — за ручку. К человеку должны привыкнуть. Человек должен видеть небо, это не прогулка, это общение с природой. У нас тут воздух свежий всегда, его ложками можно черпать. Недавно черемуха цвела, а сейчас травы зацветут – благодать.

Я стараюсь быть максимально открытой. Когда только открылась, мы написали большую статью в нашу местную газету, зачем нужны пансионаты для пожилых. Какие у нас и какие заграницей. Были отклики. Через год работы была большая статья с фотографиями наших мероприятий, что и как мы делаем, еще материалы…

- А многие вам помогают?

— Да, вся Россия помогала дом поднимать. На своей страничке в Одноклассниках постоянно фотографии выкладываю. Спрашивают: "Зачем лежачих больных показываешь?" А затем, что через интернет находятся родственники этих больных. У одной бабушки сестра в Молдове отыскалась, мы с ней по скайпу теперь разговариваем. У другой нашелся племянник в Краснодарском крае, теперь он посылает деньги на памперсы. А если бы я не показывала этого, то ничего... ( подробнее )